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可怜宝宝生下来浑身发紫,竟是“血管畸形”,这种病不能等!
作者:丁语[1] 
单位:河南省郑州市儿童医院[1]  
文章号:W127949  
2018/5/9 18:49:26    
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  小琳琳今年7个多月了,她是双胎老大,不仅先出生,而且个头也比妹妹大,乍一看还以为妹妹“营养不良”呢!可是小琳琳的到来却没有带来一般双胞胎家庭的快乐,而是让全家上下眉头紧锁!原来琳琳的舌头、口唇、面部、左手、左胸壁、双腿、臀部等,反正除了右上肢,全是紫色的,而且越哭越紫的厉害! 全身多发紫色“团块”   当地医院表示从未见过这样的孩子,推荐她去大医院看。

  小琳琳今年7个多月了,她是双胎老大,不仅先出生,而且个头也比妹妹大,乍一看还以为妹妹“营养不良”呢!可是小琳琳的到来却没有带来一般双胞胎家庭的快乐,而是让全家上下眉头紧锁!原来琳琳的舌头、口唇、面部、左手、左胸壁、双腿、臀部等,反正除了右上肢,全是紫色的,而且越哭越紫的厉害!



全身多发紫色“团块”


  当地医院表示从未见过这样的孩子,推荐她去大医院看。父母带她看过很多医院,均对孩子的病情纷纷摇头!父母也是心灰意冷,就在今年1月份,孩子突然腿伸不直了,家人直接带她来到河南省儿童医院骨科。当天接诊的骨科排除孩子骨头问题,推荐他去看血管畸形的专家。


  丁语医生看到孩子后,确诊孩子是“血管畸形中的静脉畸形”,病情相当严重。琳琳爸爸说:“大夫你还没给我们做检查,你确定我女儿是静脉畸形?不是血管瘤吗?人家可都说是血管瘤!有的说观察观察会消失;有的说没法治;有的说要给她开刀,但风险太大,可能会大出血,命都保不住!”


  接下来丁语医生详细检查了患儿,告诉家长,孩子最大的问题不是目前腿伸不直的问题,而是嘴里面的问题!“孩子睡觉打呼噜吗?能平卧吗?生出来时窒息过吗?腿上的包还有腿伸不直的情况是一直有还是最近才有?”家长激动的说:“丁大夫,你问的这些情况都有!孩子刚出生就因为窒息,送抢救室,回家后这孩子从不能平躺,一平躺就感觉有点上不来气,后来自己能翻身后,就一直都是侧着躺,腿上的包和伸不直的情况是这两天才有的,平时就是紫,一哭就更紫!我们这能治不?如果不治孩子能活多久?这病影响她脑子不?”


  丁大夫告诉家长:“孩子的病叫做静脉畸形,但是属于比较严重的类型,此病虽是良性,但恶性生长趋势,治疗起来比较复杂,而且一次解决不了问题,可能会需要做很多次,而且目前最重要的可能是气道问题,腿和身体其他部位的情况可以慢慢治,但是气道问题可能是目前威胁孩子生存的最主要问题,因为长期的气道阻塞缺氧不仅影响孩子生长发育,而且局部一旦破裂出现,很可能会造成孩子窒息死亡。”




全身弥漫的畸形血管病变


  接下来的检查证实了丁语医生的推断,孩子的口腔、气道、颈部、肢体等均存在弥漫严重的病变,在麻醉和术后管理方面均存在巨大风险。因此,术前术后丁大夫邀请麻醉科、外科监护室、耳鼻喉、骨科、临床药学、血液科进行了多次会诊讨论,详细给患儿制定了治疗计划和应急抢救预案。



  多学科会诊


  经过充分的准备,儿童医院麻醉科以高超的麻醉技术,赢得了第一关的胜利,成功为患儿实施了麻醉。


  麻醉插管备气管切开(a主麻贾英萍、b副麻邱永升、c耳鼻喉孙秉奎备气切、d整形科靳三丁)


  由于患儿成功实施了麻醉,接下来丁大夫给患儿进行了详细的造影检查和“精细化”的个体治疗,力争不浪费每一滴药,使患儿有限的药量发挥最大的疗效!接下来此次手术成功,达到预期治疗目的,患儿护送回监护室。



  监护室重点查房、看护,定期评估气道


  6天后,患儿气道水肿明显缓解,生命体征平稳,转回烧伤整形科病房。1周后患儿出院。



  手术前后对比1(气道图片过于刺激,不宜拿出对比)

  手术前后对比2


  丁大夫说:琳琳这种严重的孩子十分少见,往往到后期因为严重的气道问题让很多医院束手无策,孩子要么终结在窒息,要么终结在严重的消耗性凝血障碍!虽然需要接受数次治疗,但患儿终究可以有望像正常孩子一样回归社会。

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作者简介
丁语
单位:河南省郑州市儿童医院
简介:  硕士学位,中国医师协会静脉倒流性疾病委员会委员,中整协血管瘤与脉管畸形整形分会委员,中华医学会血
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