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在先心病手术量下降的今天我们还能做些什么
作者:陈欣欣[1] 
单位:广东省广州市妇女儿童医疗中心[1]  
文章号:W139570  
2019/10/28 11:56:31    
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  先天性心脏病是先天性出生缺陷发生率最高的疾病。进入21世纪以来,我国先心病外科治疗的数量和质量都取得了巨大的增长和进步。2011年首次超过80000例,2013年达到最高峰,年手术量85578例。

  先天性心脏病是先天性出生缺陷发生率最高的疾病。进入21世纪以来,我国先心病外科治疗的数量和质量都取得了巨大的增长和进步。2011年首次超过80000例,2013年达到最高峰,年手术量85578例。随着二胎政策的开放,从业人员认为先心病外科治疗的数量会有新一轮的上涨,可是2014年手术例数居然下降至82882例,2016年更是下降至76256例,2017,2018年也是维持在77000~78000例左右,先心病外科手术占心脏外科手术的比例也从早年的接近50%跌至2018年的32%。所以自2013年以来,我国先心病外科手术的绝对数量呈下降趋势。


  是什么原因导致了先心病外科手术数量下降呢?产前筛查是一个绕不开的话题,随着优生优育观念的推进,产前诊断和产前筛查的工作有了很大的发展,发现的胎儿先天性畸形逐渐增多,但是产前筛查从业人员与从事这些先天性畸形的治疗人员之间的沟通出现了某种程度的隔阂,这可能间接导致了部分先天性畸形的胎儿尤其是罹患先心病胎儿的不恰当的妊娠终止。2018年9月在长沙召开的中国出生缺陷大会上有同行报道发现先心病胎儿的堕胎率达到40%~70%,这个比例和发达国家相比是非常高的。


  根据我们对广东,广西,湖南,湖北,河南,江西,海南,福建等八省的先心病外科治疗的粗略统计情况来看,发现绝大部分的先心病外科治疗已经集中在一线城市和省会城市的大型综合医院和专科的妇女儿童医院里,以前地市级医院遍地开花的状况已不复存在了。


  随着2016年10月健康中国2030规划纲要的实施,国家卫健委医政司分别委托上海儿童医学中心刘锦纷教授团队和复旦大学附属儿科医院黄国英教授团队牵头制定《中国心脏出生缺陷孕期诊断评估规范化指南》及《中国新生儿先心病筛查治疗的规范化体系》。前一个指南主要从两个层面展开工作;第一是政策层面:即政府主管部门保证流程的规范化,如分级筛查,机构和从业人员的资质认定,产前诊断中心和具备一定规模的心血管专科和先心病综合诊治资质的医院共同明确诊断,由儿童心血管专科医师、先心病外科医师、产科医师、新生儿科医师共同制定多学科围产期干预计划。第二是技术层面:即规范胎儿心脏超声的诊断标准,胎儿心脏超声医生的资质培训和认定以及临床评估技术规范即临床预后评估体系的制定;参考国际标准并结合中国国情对30多种先心病进行打分,按照轻重程度从0分到9分,根据不同的分数综合评估后对孕妇提供不同的建议,希望最大程度上减少不适当的妊娠终止发生。


临床预后评估体系(9分,IV级)
  •I级:0分,正常变异
  •II级:1-3分,强烈建议保留
  •III级:4-6分,建议保留
  •IV级:7-9分,建议儿童心血管专家会诊,并提供详尽的远期临床预后,由家属决定保留或终止妊娠


   《中国新生儿先心病筛查治疗的规范化体系》实施已经在全国24个省,169个市810个县以当地卫健委的名义下发红头文件至各个医院,用听诊器及外周血氧饱和度仪器作为工具进行新生儿筛查,对新生儿先心病患儿进行早期诊断早期干预;这项工作已经在上海、江苏、浙江、山东及东北等地区取得了令人鼓舞的成绩。


  在先心病手术量下降的今天,作为从事先心病外科治疗的从业人员,还能做些什么?总的来说,更加努力地做好自己的工作,进一步缩小与发达国家的差距,建立完善的整个产业链的规范化体系。


  (一)先心病数据库的建立尚待完善,缺乏具有循证依据的中远期疗效结果。
  发达国家开展先心病外科治疗工作起步较早,已逐步建立了较为完善的数据库系统,如北美的STS Congenital Database(CHSD),入库病例30万左右;欧洲的ECHSA Congenital Database,入库病例23万左右;以及最近建立的World Database for Pediatric and Congenital Heart Surgery,入库病例约3万例左右。上海儿童医学中心丁文祥教授早在21世纪初牵头国内20余家儿童医院欲建立中国先心病数据库,但因为种种原因未能实施。目前国内有“爱佑基金”资助的十二家医院先心病数据库以及阜外医院李守军教授牵头的“十三五”科技部攻关项目的13家医院先心病数据库已经入库1万余病例外,但还没有建立一个真正意义上的国家级先心病数据库平台。除了少数几家医院外,各家医院也没有建立各个医院自己的先心病数据库;如此情况下,要建立完善的患者随访体系,取得比较准确的具有循证依据的中远期随访结果就变得比较困难,想做多中心回顾性的中远期疗效的荟萃分析及多中心前瞻性的临床随机对照研究无形中也增加了很大难度。


  (二)制定规范化的复杂先心病外科治疗共识和指南
  近四年来,在阜外医院李守军教授的倡导下,全国30多家先心病外科从业人员已经共同讨论商量制定了13种复杂先心病的外科治疗的中国专家共识,如TGA,AS,MS/MI,PA/VSD/MAPCAs,PA/IVS,CAVC,SV,DO RV,TOF等等;今后将会逐步完善,这对统一国内从事先心病外科治疗人员的认知和提高专业水平有很好的促进作用。

 

  (三)复杂先心病外科治疗普及程度依然有待提高
  随着心内科和心儿科介入水平的普及提高,先心病的介入治疗数量也逐年上升,2018年为32000例。所以先心病外科治疗必须向小龄化复杂化方向发展。欧美、日本等发达国家从事先心病外科治疗的医务人员对于下列手术方式已发展为较为常规开展的手术,如Norwood,Ross,Modified Nikaidoh,DRT,Double Switch,DKS,Yasui以及PA/VSD/MAPCAs等等。但在国内,能完整开展上述手术方式的仍然集中在少数医院,所以,在手术难度上我们仍有很大的进步空间。


  五年来,中国先心病外科手术数量下降已然是事实,并逐渐向一线城市及省会城市集中。从事先心病外科治疗的医务人员一定要认清形势,更加刻苦努力地工作。必须建立从产前诊断到中远期随访的一系列规范化体系,不断更新提高整个产业链从业人员的认知水平,或许中国先心病外科治疗还会有一个光明的未来。

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